Hanggang sa huling dekada, maraming mga kabataan na may limitasyon sa buhay o nagbabanta sa buhay na kalagayan ay hindi inaasahan na mabuhay sa pagiging adulto. Ngayon ang mga pagpapabuti sa medisina at teknolohiya ay nagbago ng lahat para sa mga bata na may mga kondisyon tulad ng duchenne muscular o spinal muscular atrophy na nagiging sanhi ng seryosong pagkabulok ng mga kalamnan at nerbiyos, o genetic disorder, tulad ng cystic fibrosis.
Pag-asa Buhay ay dumami nang malaki at ng maraming mga kabataan na may ganitong mga kondisyon ngayon nakatira sa kanilang 30s at higit pa, hindi nakakagulat na ang mga isyu ng sex, sekswalidad at relasyon ay dumating sa unahan.
Pakikipag-usap tungkol sa sex ay hindi madali, ngunit kung bakit ito lalo na para sa mga bata na may buhay na nililimitahan o nakamamatay na mga kondisyon ay kadalasang hindi sila inaasahang mabuhay sa pagiging matanda - ngunit ngayon ay ginagawa.
Bilang bahagi ng aming pananaliksik para sa bagong nai-publish na gabay sa isyung ito, sinabi sa amin ng isang magulang:
Hindi namin inaasahan na magsalita tungkol sa sex o anumang bagay na tulad nito sa aking anak na lalaki dahil hindi namin inaasahan sa kanya upang mabuhay na ito mahaba. Palagi kaming naisip na mamatay siya sa pagkabata.
Ang sitwasyon ay mas kumplikado dahil kahit na kapag ang mga indibidwal ay nakatira sa karampatang gulang, ang pag-asa sa buhay ay pinaikli at hindi tiyak. Sinabi sa amin ng mga kabataan na kadalasang nakadarama sila ng panganganak.
Sa panahon ng mga panayam sa mga kabataan upang bumuo ng mga bagong gabay, sinabi sa atin: "Ako 20, ang ilang mga propesyonal pa rin makipag-chat sa akin tulad ng ako 12." Isa pang sinabi: "Kami ay dapat na magagawang upang tratuhin tulad ng mga matatanda, alam mo , at mayroon kaming upang gumawa ng aming sariling mga pagpipilian sa buhay. "
Maraming mga tao na may mga kondisyong ito - bagaman hindi lahat - ay maaari ring magkaroon o makakuha ng pisikal o nagbibigay-malay na kapansanan. Kung minsan ang mga may kapansanan ay itinuturing na walang asekswal, ngunit sinabi ng isang batang may sapat na gulang:
Kami ay mga sekswal na tao na may mga pangangailangan tulad ng lahat ng iba pa, maaaring kailangan namin ng ilang praktikal na tulong upang maabot ang aming mga layunin ngunit hindi ito nakakagawa sa amin ng mas kaunting tao.
Pakikipag-usap Tungkol sa Sex
May isang agwat sa impormasyon, serbisyo at suporta para sa mga kabataan na nakaharap sa mga hamong ito. Sa isang conference sa 2012 sa isyu, na naka-host sa dalawang hospisyo sa England, ang mga delegado ay iminungkahi ang pag-unlad ng gabay at pamantayan ng sekswalidad.
Bilang isang resulta ng pagpupulong, ang Buksan ang University Sexuality Alliance ay binuo na may isang layunin upang bumuo ng ganoong patnubay para sa kalusugan, pangangalaga sa lipunan at kawani ng edukasyon na nagmamalasakit at sumusuporta sa mga kabataan.
Sa patnubay, Pakikipag-usap tungkol sa sex, sekswalidad at relasyon, Na-set namin ang impormasyon tungkol sa kung paano pinakamahusay na upang suportahan ang mga kabataan, at ang kanilang mga pamilya sa pagtugon iyag, sexual expression, mga relasyon at matalik na pagkakaibigan. Ito rin ay nagtatakda ng ilan sa mga pangunahing pamamahala, pagbabantay at mga legal na isyu na kailangan upang maisaalang-alang sa pamamagitan ng mga organisasyon at mga serbisyo managers - halimbawa, kung paano ang isang batang tao maaaring hindi suportado sa magsalsal kapag siya o siya ay hindi upang ilipat ang anumang mga limbs.
Isang kabataan, na kasangkot sa paggawa ng patnubay, ay nagpapakita ng kahalagahan ng patuloy na pag-aaral ng sex sa buong buhay, gayunpaman matagal na: "Magandang makuha ang ilang mga sekswal na kalusugan ... tulad ng kapansanan, imahe ng katawan, mga koneksyon at sekswal na mga nilalang sa loob pangunahing at pangalawang edukasyon. "
Iba pang mga kabataan na nais upang madagdagan ang nalalaman tungkol sa genetic kondisyon, at anumang panganib sa hinaharap na henerasyon ay dapat mayroon silang mga bata. At sinabi ng isa:
Interesado ako kung paano gumagana ang mga bagay tungkol sa isang carrier ng isang kondisyon. Maaari bang laktawan ito? Laktawan ba ito? Ang ilang beses na sinubukan kong humingi ng higit pa, ang mga pag-uusap ay na-shut down.
Ang pakikipag-usap tungkol sa sex at sekswalidad sa mga taong may buhay-pagbabanta o buhay-paglilimita kondisyon ay medyo bawal, ngunit ito shoudn't maging. Mayroon silang karapatan sa impormasyon at suporta at upang galugarin at ipahayag ang kanilang sekswalidad sa anumang paraan nararamdaman tama para sa kanila.
Bilang isang tao na co-authored ang paunang salita para sa mga bagong gabay sinabi: "Sexuality ay hindi rocket agham, ito ay bahagi ng araw-araw na buhay."
Tungkol sa Ang May-akda
s
Maddie Blackburn, kandidato ng PhD at Tagapangulo ng The Open University Sexuality Alliance., The Open University at Sarah Earle, Associate Dean for Research & Enterprise, Faculty of Health and Social Care, The Open University
Ang artikulong ito ay orihinal na na-publish sa Ang pag-uusap. Basahin ang ang orihinal na artikulo.
Mga Kaugnay Book:
at
Salamat sa pagbisita InnerSelf.com, Kung saan mayroon 20,000 + mga artikulong nagbabago sa buhay na nagtataguyod ng "Mga Bagong Saloobin at Bagong Posibilidad." Ang lahat ng mga artikulo ay isinalin sa 30+ wika. sumuskribi sa InnerSelf Magazine, na inilathala linggu-linggo, at Araw-araw na Inspirasyon ni Marie T Russell. InnerSelf Magazine ay nai-publish mula noong 1985.
Salamat sa pagbisita InnerSelf.com, Kung saan mayroon 20,000 + mga artikulong nagbabago sa buhay na nagtataguyod ng "Mga Bagong Saloobin at Bagong Posibilidad." Ang lahat ng mga artikulo ay isinalin sa 30+ wika. sumuskribi sa InnerSelf Magazine, na inilathala linggu-linggo, at Araw-araw na Inspirasyon ni Marie T Russell. InnerSelf Magazine ay nai-publish mula noong 1985.
