Ang mga babaeng may karamdaman na dumudugo ay maaaring maghintay hanggang 15 na taon upang makakuha ng angkop na pagsusuri at paggamot. (Shutterstock)

Ang tungkol sa 30 bawat sentimo ng lahat ng mga kababaihan ay nagsasabi ng mabibigat na panregla sa ilang punto sa panahon ng kanilang mga taon ng pagsanib. Hanggang sa 15 bawat sentimo ng mga ito ay may isang pinagbabatayan ng disorder ng pagdurugo at karamihan ay hindi kailanman na-diagnosed na, nag-iiwan libu-libong kababaihan ang dumaranas ng isang magagamot na problema.

Bilang hematologist at siyentipiko ng clinician sa Queen's University na nagmamalasakit sa mga pasyente na may minanang mga karamdaman sa pagdurugo, ito ay isang pangunahing pinagmumulan ng kabiguan para sa akin na ang mga kababaihan na may mga karamdaman sa pagdurugo ay maaaring maghintay hanggang 15 na taon upang makakuha ng naaangkop na pagsusuri at paggamot.

Higit akong nag-aalala tungkol sa kung ano ang mangyayari sa mga hindi kailanman na-diagnose. Ang mga babaeng ito ay nasa panganib ng matinding pagdurugo na humahantong sa mga pagsasalin ng dugo at ang pangangailangan para sa hysterectomy.

Dahil Abril 17 ang 29th taunang World Hemophilia Day - isang araw na nakatuon sa outreach at edukasyon tungkol sa hemophilia - Gusto kong magbahagi ng ilang impormasyon na nakabatay sa ebidensya tungkol sa mabigat na panahon, kung ano ang ibig sabihin ng isang babaeng "carrier" ng hemophilia at kung paano mo madaling masubok ang iyong sarili para sa isang disorder ng pagdurugo.

Kakulangan ng bakal at abnormal na mga panahon

Kabilang sa mga pagdurugo na nakakaapekto sa kababaihan von Willebrand disease at hemopilya - parehong ay minana at sanhi ng mababang antas ng "clotting factors" (mga protina na kinakailangan para sa normal na dugo clotting).

Sa mga pamilyang may disorder na dumudugo, karaniwang para sa mga kababaihan na hindi mapagtanto ang kanilang mga panahon ay mabigat dahil ang iba pang mga apektadong kababaihan sa pamilya ay may mga katulad na problema. Sa kanila, ang mga mabigat na panahon ay tila normal.

Mayroon ding mga social stigmas laban sa isang bukas na talakayan tungkol sa mga panahon na maaaring mahirap upang magtagumpay. At mayroong isang kakulangan ng tumpak na impormasyon tungkol sa normal kumpara sa abnormal na mga panahon.

Kabilang sa mga pangunahing katangian ng mabigat at abnormal na panahon ang pagkakaroon baguhin ang pads o tampons higit sa bawat oras, nagkakaroon iron deficiency anemia, madalas pagbabad sa iyong mga sheet sa gabi at dumudugo na tumatagal ng mas mahaba kaysa sa pitong araw.

Ang iron deficiency anemia ay partikular na alalahanin dahil ito ay humantong sa pagkapagod at kakulangan ng hininga pati na rin ang mahinang paaralan at pagganap ng trabaho.

Ang kakulangan ng bakal at ang mga mabigat na panahon ay kadalasang binabalewala ngunit maaaring maging mga palatandaan ng isang napapailalim na disorder sa pagdurugo. Ang parehong ay madaling gamutin sa sandaling ang diagnosis ay ginawa.

Ang mga babae ay maaari ring magkaroon ng hemophilia

Ang mga babae na carrier ng hemophilia ay kadalasang itinuturing na "mga carrier lamang" - na may kakayahang makapasa sa isang mutant gene sa kanilang mga anak. Maaaring sabihin ito ng kanilang doktor. Ang kanilang dumudugo ay kadalasang napupuntirya dahil sa maling kuru-kuro na ito.

Gayunman, ipinakita ng aking sariling pananaliksik na iyon sa paligid ng 30 sa 40 bawat sentimo ng mga carrier ng hemophilia ay nakakaranas ng hindi normal na pagdurugo kabilang ang mga mabigat na panahon, pagdurugo ng post-partum at mga joint bleed. Ang ilan, ngunit hindi lahat, ay may mababang antas ng factor ng clotting.

Mabisa paggamot para sa mabigat na panahon sa mga kababaihan na may mga disorder ng pagdurugo ay malawak na magagamit. Kasama rito ang oral contraceptive pill at mga gamot tulad ng tranexamic acid (na maiwasan ang breakdown ng clot) at desmopressin (na nagdaragdag ng mga antas ng clotting factor).

Mga pagpipilian sa ginekologiko tulad ng levonorgestrel intrauterine device (IUD) at endometrial ablation umiiral din.

Ang stigma na nakapalibot sa regla ay maaaring maiwasan ang tumpak na diagnosis ng mga disorder ng pagdurugo. Dito, si Allisa Lim, bise-presidente ng grupo ng mag-aaral na Pinasisigla ang Buhay ng Mag-aaral sa Humber College Lakeshore, ay nag-aalok ng libreng mga produkto ng panregla sa mga estudyante sa Toronto sa 2018, upang harapin ang mantsa na ito. ANG KANADAANG PRESS / Galit Rodan

Sa mga bihirang kaso, ang mga kababaihan na may mga karamdaman sa pagdurugo ay nangangailangan ng mga clotting factor infusions upang makontrol ang mabigat na panahon. Kung ang bakal ay kulang, Ang iron supplementation ay isang mahalagang bahagi ng paggamot habang nagpapabuti sa kalidad ng buhay. Ang pag-inom ng iron diet alone ay hindi sapat upang itama ang kakulangan sa bakal, lalo na sa sandaling nagdulot ito ng anemia.

Sa kasaysayan, ang karamihan sa pag-iisip ng pananaliksik at edukasyon para sa hemophilia ay sa pagpapabuti ng paggamot para sa mga kalalakihan at kalalakihan na may sakit. Ang mainstay ay madalas na intravenous infusions ng missing clotting factor. Ang mga makabuluhang pagsulong ay ginawa kasama ang pag-unlad ng mas mahusay na paggamot at ang posibilidad ng pagalingin.

Normal ba ang mga sintomas ng pagdurugo mo?

Maraming mga organisasyon na ngayon ang nakatutok sa pagtaas ng pampublikong kaalaman tungkol sa pagdurugo disorder. Ang pagkilala na ang mga kababaihan ay maaari ring magkaroon ng hemophilia ay nagdaragdag sa pamamagitan ng pagsisikap ng mga organisasyon tulad ng World Federation of Hemophilia.

Ang papel na ginagampanan ng mga nobelang therapies para sa mga kababaihan na may hemophilia ay hindi malinaw, at ang karagdagang pananaliksik ay kinakailangan upang maunawaan nang eksakto kung bakit ang mga babaeng ito ay nagdugo. Isa kamakailang pag-aaral mula sa aking lab ay nagpakita na ang dugo clotting system ng mga carrier ng hemophilia ay hindi tumutugon sa hemostatic stress (tulad ng trauma) pati na rin sa mga malusog na kontrol. Ang isang mabilis at matagal na pagtaas ng mga kadahilanan ng dugo clotting ay kinakailangan upang ihinto pagdurugo sumusunod na pinsala at ito ay may makabuluhang kapansanan sa carrier hemofilia.

Kung ikaw ay nagtataka kung mayroon kang isang disorder ng pagdurugo, ang Ang self-bat (self administrated bleeding assessment tool) ay malayang magagamit at makapagsasabi sa iyo kung ang mga sintomas ng pagdurugo ay normal o abnormal.

Pinag-aaralan ng tool na ito ang impormasyon tungkol sa iyong mga sintomas ng nagdurugo upang makabuo ng isang dumudugo na iskor. Ang isang mataas na marka ng dumudugo ay nauugnay sa isang mas mataas na pagkakataon ng pagkakaroon ng isang nakapailalim na disorder ng pagdurugo at dapat talakayin sa iyong doktor.

Ang mga makabuluhang pagsulong ay ginawa sa pag-unawa sa mga suliranin na nahaharap sa mga kababaihan na may mga karamdaman na nagdurugo. Kailangan ng higit pang pananaliksik at edukasyon upang ang lahat ng kababaihan ay masuri at maayos na gamutin.

Tungkol sa Ang May-akda

Si Paula James, Propesor ng Medisina, Queen's University, Ontario

Ang artikulong ito ay muling nai-publish mula sa Ang pag-uusap sa ilalim ng lisensya ng Creative Commons. Basahin ang ang orihinal na artikulo.

Mga Kaugnay Books

at InnerSelf Market at Amazon