Tawagin natin siya Sophie. Ang paglalarawan na ibibigay namin ay maaaring maging sa anumang babae na nasa autistic spectrum na hindi alam ito. Sapagkat ang mga ito ay matalino at ginagamit upang makabayad para sa mga hadlang sa komunikasyon ay maaaring hindi sila nalalaman ng kamalayan, ang mga kababaihang ito ay nawala sa mga basag ng aming mga di-gaanong mabisa na mga pamamaraan ng diagnostic.
Ang mga pag-aaral ay nagbubunyag ng isang babae para sa bawat siyam na lalaki ay nasuri na may tinatawag na "high-functioning" autism, iyon ay, autism na walang intelektwal na kapansanan. Kung ihambing natin ito sa ang isang babae para sa bawat apat Ang mga lalaki na masuri na mas madaling makilala ang autism "mababa ang paggana", maaari nating madaling maisip ang maraming mga autistic na kababaihan ang natitira nang hindi nalalaman.
Sa ngayon, si Sophie, na nakatira sa France, ay may interbyu sa trabaho. Kung makikita mo ang kanyang nervously twisting kanyang buhok, maaari mong isipin siya ay nababalisa, tulad ng sinuman ay sa mga pangyayari. Ikaw ay mali. Si Sophie ay talagang nasa gilid ng panic attack. Sa 27, nawala ang kanyang trabaho bilang isang salesperson dahil sa paulit-ulit na mga pagkakamali sa cash-register - at ito ang ikawalo oras sa huling tatlong taon. Gustung-gusto niya ang mga matematika sa unibersidad at labis na nahihiya. Umaasa siya na ang hiring ng tao ay hindi magpapakita ng paksa - wala siyang katwiran para sa kanyang mga propesyonal na pagkabigo at alam na wala siyang kakayahang gumawa ng isa.
Pag-aaral ng accounting nang mag-isa sa bahay
Ang nais ni Sophie ay ipagkaloob: tinatanong siya ng tagapanayam sa halip na ang kanyang oras sa unibersidad. Maluwag ang loob, maligaya niyang inilunsad ang isang paliwanag ng kanyang mga master ng thesis sa meteorological modeling, ngunit pinutol niya ito nang biglaan, malinaw na inis. Nais niyang malaman kung bakit siya ay nag-aaplay para sa isang pansamantalang trabaho bilang isang assistant ng accounting kung wala siyang karanasan o pagsasanay.
Bagaman ang kanyang puso ay napakalakas, pinangasiwaan ni Sophie ang kanyang kahinahunan, na ipinaliliwanag na itinuro niya ang sarili sa accounting sa bahay sa gabi. Inilalarawan niya ang mahusay na MOOC (online course) na kanyang natagpuan sa website ng Pranses Conservatoire National des Arts et Métiers, at sinasabi sa kanya kung paano ang isa sa mga tanong na kanyang hiniling sa guro sa forum na humantong sa isang kamangha-manghang debate sa konsepto ng mga gastos sa pamumura.
Si Sophie ay hindi mabuti sa paghula kung ano ang iniisip ng mga tao, ngunit naiintindihan niya mula sa paraan na tinitingnan siya ng lalaki na naniniwala siya na nakahiga siya. Malungkot, nadarama niyang mas mahina ang oras. Napanood niya ang kanyang labi ngunit hindi niya maintindihan kung ano ang sinasabi niya. Pagkaraan ng sampung minuto siya ay nasa kalye, na walang alaala kung paano natapos ang panayam. Siya ay nanginginig at pinipigil ang luha. Tinititigan niya ang sarili, na nag-iisip kung paanong ang isang tao ay totoong hangal at nakalulungkot.
Siya ay umaakyat sa isang masikip na bus, na kumikilos sa ilalim ng mabigat na amoy ng mga pabango na isinusuot ng mga pinilit sa paligid niya. Kapag bigla ang bus brakes, nawalan siya ng balanse at mga pagkakamali sa isang kapwa pasahero. Humihingi siya ng pasensiya at nagmamadali. Sa kanyang pagmamadali, naglakbay siya muli at bumagsak sa aspalto. "Kailangan akong bumangon, nakakakita ang lahat," ang iniisip niya, ngunit ang kanyang katawan ay tumangging sumunod. Hindi na niya nakikita nang maayos at hindi pa rin nakakaalam na ang kanyang mga luha ay nagbubulag sa kanya. May isang tao na tinatawag na ambulansiya. Nagising si Sophie sa pasilidad ng saykayatriko. Siya ay magiging di-diagnosed na may sikolohikal na karamdaman at ibinigay na gamot na hindi malulutas ang kanyang mga problema.
Ang isang natatanging paraan ng pag-iisip, isang lasa para sa pag-iisa, matinding pagnanasa
Ang kuwento ni Sophie ay tipikal sa magulong buhay na pinangungunahan ng mga kababaihan na ang autism ay nananatiling hindi masuri sapagkat ang mga ito ay nasa bahagi ng spectrum kung saan ang Ang mga palatandaan ay mas malinaw. Sa kabila ng kanyang kahanga-hangang kakayahan sa pag-unawa - tulad ng kakayahang magturo sa sarili ng isang ganap na bagong larangan ng kaalaman - Walang ideya si Sophie ng kanyang sariling mga talento, at hindi rin ang mga nasa paligid niya, o bihirang lamang. Nakulong sa isang sosyal na kapaligiran na lubos na kritikal sa kung bakit ang kanyang natatanging, tulad ng kanyang hindi karaniwang paraan ng pag-iisip, panlasa para sa pag-iisa, at ang intensity ng kanyang mga hilig, Sophie ay lubos na kamalayan na ang mga ito ay makikita bilang mga pagkukulang.
Kung nabigyan si Sophie ng tamang diagnosis ng autism na may mataas na paggana, sa wakas ay mauunawaan niya kung paano gumagana ang kanyang isip. Makakilala siya ng iba pang mga autistic na matatanda at matuto mula sa ang kanilang karanasan upang matulungan ang kanyang pagtagumpayan ang kanyang sariling mga paghihirap.
Ang autism ay nailalarawan sa pamamagitan ng mga problema sa panlipunan at komunikasyon, mga tiyak na interes na ang mga taong may autism ay may kakayahang magsalita tungkol sa mga oras (tulad ng pagmomodelo ng meteorolohiko, sa kaso ni Sophie), at stereotyped na pag-uugali. Mayroon ding mga pagkakaiba sa pang-unawa, tulad ng hypersensitivity sa smells o tunog, o, kabaligtaran, nabawasan sensitivity sa sakit. Ang autism ay naisip na makaapekto sa paligid isa sa isang daang tao.
Ang 70% ng mga taong may autism ay may alinman sa normal o superior na katalinuhan. Ang form na ito ng autism ay karaniwang tinutukoy bilang autism na may mataas na paggana, ayon sa pinakabagong bersyon ng "bibliya" ng mga sakit sa isip, ang DSM 5 (Diagnostic at Statistical Manual of Mental Disorders). Sa bersyong ito, ang lahat ng pagtukoy sa mas lumang mga kategorya ay inalis, kabilang Asperger syndrome. Ang terminong Asperger ay ginagamit pa rin sa ngayon sa ilang mga bansa, gayunpaman, kahit na ang lahat ng mga uri ng autism ay pinagsama ngayon sa ilalim ng isang solong spectrum at inuri alinsunod sa kalubhaan ng mga sintomas.
Angkop na suporta sa buong pag-aaral
Sa isip, malamang na masuri si Sophie bilang isang bata. Maaaring siya ay nakinabang mula sa espesyal na suporta sa buong kanyang pag-aaral, bilang legal na kinakailangan sa Pransiya at iba pang mga bansa. Ang suporta na ito ay maaaring magkaroon ng mas madaling mahawahan sa kanya, na nagbibigay sa kanya ng mga tool upang ipagtanggol ang sarili mula sa pananakot sa schoolyard at pagtulong sa kanya na matuto sa mga pamamaraan ng pagtuturo na inangkop sa kanyang paraan ng pag-iisip. Sa pag-alis ng paaralan, ang kanyang diagnosis ay nagbukas ng access sa mga karapatan sa paggawa, tulad ng katayuan ng mga may kapansanan, na makatutulong sa kanya na makahanap ng isang inangkop na trabaho. Ang buhay ni Sophie ay mas simple at magiging mas kapayapaan siya.
Ngunit ang dalawang problema ni Sophie. Hindi lamang siya ay autistic, ngunit siya rin ay isang babae. Kung nagkakaroon ka ng diagnosis nakakalito para sa mga lalaki, mas mahirap para sa mga babae. Sa simula, ang pag-iisip ng autism ay bihirang bihira lamang sa mga babae. Ang maling ideya na ito, na lumitaw mula sa isang Pag-aaral ng 1943 na isinagawa ni Léo Kanner (ang unang psychiatrist upang ilarawan ang syndrome), ay pinalakas ng pang-dominanteng psychoanalytical na diskarte. Ang pamantayan na tumutukoy sa autistic sintomas ay batay sa mga obserbasyon sa lalaki.
Nang maglaon, nang pinalitan ng agham ang psychoanalysis bilang dominanteng modelo, ang mga pag-aaral ay higit sa lahat ay isinasagawa sa mga batang lalaki, kaya binabawasan ang mga pagkakataon na makilala ang autism dahil ipinahayag ito sa mga babae. Ang kababalaghan na ito, na naroroon din sa ibang mga lugar ng agham at medisina, ay may malaking implikasyon sa ngayon.
Mga katulad na resulta ng pagsusulit para sa mga lalaki at babae
Upang ma-diagnose ang autism spectrum disorder (ASD), sinusuri ng mga doktor at psychologist ang quantitative criteria gamit ang mga pagsusulit at mga questionnaire, ngunit din ang mga pamantayan ng husay, tulad ng mga interes, mga paggalaw ng stereotyped, mga problema sa pakikipag-ugnay sa mata at wika at paghihiwalay. Ngunit habang ang mga batang babae ng autistic ay nagpapakita ng mga katulad na resulta ng pagsusulit sa autistic boys, ang Ang clinical manifestation ng kanilang kondisyon ay naiiba, hindi bababa sa mga kaso kung saan ang wika ay nakuha.
Sa panlipunan-imitasyon estratehiya, halimbawa, autistic batang babae ay may mas kaunting mga problema sa paggawa ng mga kaibigan kaysa sa autistic lalaki; sila ay tila mas karaniwang mga interes kaysa sa mga lalaki (halimbawa mga kabayo, kaysa sa mga mapa ng subway); habang mas mababa kaysa sa hindi kalatagan ng mga lalaki, sila ay mas mahina sa mga hindi gaanong nakikitang mga sakit sa pagkabalisa, at mas sanay sa pagsalakay ng kanilang stereotyped at nakapapawi ritwal na pag-uugali. Sa ibang salita, ang kanilang autism ay hindi masyado, na nangangahulugang ang kanilang mga sintomas ay mas malinaw sa kanilang mga pamilya, mga guro at mga doktor.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
Ipinaliwanag ng biology at kapaligiran ang mga pagkakaiba na ito, at sa kasong ito imposibleng ihiwalay ang kalikasan mula sa pag-aalaga. Sa likas na katangian ng argumento, ang ilang mga pagpapalagay na ang mga batang babae ay mas mahusay na nilagyan para sa panlipunan katalusan at higit pa apt sa pag-aalaga ginagampanan. Ipinapaliwanag nito kung bakit lumilitaw na mas interesado sila sa pag-ibig (mga pusa, kilalang tao, bulaklak) kaysa sa walang buhay (mga kotse, mga robot, mga network ng tren).
Pagdating sa pag-aalaga, ang mga batang babae at lalaki ay hindi pinalaki sa parehong paraan. Ang katanggap-tanggap na pag-uugali sa lipunan ay naiiba ayon sa kasarian. Kahit na ang mga batang autistic ay mas lumalaban sa hindi pangkaraniwang bagay na ito, ang presyon upang sumunod ay napakalakas na ito ay nagtatapos pa rin sa pag-impluwensya sa kanilang pag-uugali, tulad ng inilalarawan ng kaso ng Gunilla Gerland. Bilang isang babae, ang babaing Suweko na ito ay ayaw na magsuot ng mga singsing o bracelets dahil kinasusuklaman niya ang paraan ng nadama ng metal sa kanyang balat. Ang pagtingin sa mga may sapat na gulang ay hindi maaaring malaman na ang isang maliit na batang babae ay hindi maaaring magustuhan ang mga bagay na ito, siya ay nagbitiw sa sarili upang makakuha ng mga regalo ng alahas, at kahit na natutunan upang pasalamatan ang tagabigay, bago itatapon ang bagay sa isang kahon sa pinakamaagang pagkakataon.
Bihasang sa sining ng pagbabalatkayo
Habang lumalaki ang autistic girls, ang agwat sa pagitan ng kung paano lumalaki ang kanilang kondisyon at ng mga lalaki. Tulad ng mga may sapat na gulang, ang ilang mga autistic kababaihan ay maaaring maging mahusay na kasanayan sa sining ng pagbabalatkayo, na nagpapaliwanag sa paggamit ng terminong "hindi nakikita ng kapansanan" upang ilarawan ang ilang uri ng mataas na paggana ng autismo. Sinasadya, ito ang kahulugan ng pamagat ng 2016 Julie Dachez na graphic novel, Ang Divisible Pagkakaiba (Delcourt).
Parami nang parami ang kababaihan ang natuklasan ang kanilang kondisyon mamaya sa buhay at pagbabahagi ng kanilang karanasan. Mula Setyembre 2016, ang Francophone Association of Autistic Women (Association francophone des femmes autistes, o AFFA) ay nakikipaglaban para sa pagkilala sa mga tiyak na paraan ng pagpapakita ng autism sa mga kababaihan. Ang isang natutunan na lipunan sa autism sa mga kababaihan ay din na nilikha sa France, nagdadala ng sama-sama ang mga pangkalahatang at pang-agham na komunidad, na may layunin ng pagtataguyod ng dialogue sa pagitan ng mga mananaliksik at autistic kababaihan.
Isang partikular na palatanungan para sa mga batang babae
Sa kasaysayan, ang mga pangunahing figure sa autism research ay naniniwala na mayroong makabuluhang pagkalat sa mga kababaihan. Ang Austrian Hans Asperger (para sa kanino ang syndrome ay pinangalanan) na ilagay sa harap ng ideya kasing aga ng 1944, tulad ng ginawa ng British psychiatrist Lorna Wing, kasing aga ng 1981. Ngunit ito lamang sa mga nakaraang taon talagang sinimulan ng siyentipikong komunidad ang pagsusuri sa katibayan.
Ang ilang mga mananaliksik ay naglalayong mas mahusay na maunawaan ang mga tiyak na katangian ng autism sa mga kababaihan. Mula noong simula ng taong ito, ang mga boluntaryo ay iniimbitahan na lumahok sa isang pag-aaral sa "autism sa mga kababaihan" na isinagawa ng Laurent Mottron, isang propesor sa departamento ng saykayatris sa Unibersidad ng Montreal (Canada), at si Pauline Duret, isang mag-aaral ng doktor sa neuroscience, sa pakikipagtulungan sa sarili ko at Adeline Lacroix, nagtatrabaho sa ang École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) sa Paris (France). Si Adeline Lacroix ay isang mag-aaral ng master sa sikolohiya at may diagnosed na autism.
Sinusubukan ng iba pang mga pag-aaral na umangkop sa mga tool ng diagnostic para sa paggamit sa mga babae na paksa. Ang isang koponan na binubuo ng mga siyentipiko ng Australya na si Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett, at Tony Attwood, at ang Polish na siyentipiko na si Agnieszka Rynkiewicz, ay kasalukuyang nag-perfecting ng isang partikular na palatanungan para sa mga batang babae, ang Q-ASC ("Questionnaire para sa mga kondisyon ng autism spectrum"). Iniharap nila ang kanilang trabaho sa Mayo 2017 sa isang kumperensya sa San Francisco.
Habang nagkaroon ng isang paunang trove ng mga kagiliw-giliw na mga resulta, kasalukuyang pananaliksik sa tiyak na mga katangian ng autism sa mga kababaihan ay nagtataas ng higit pang mga tanong kaysa sa mga sagot nito. Gayunpaman, ang pagkalito ay maaaring isaalang-alang ang isang kinakailangang hakbang patungo sa pagkuha ng kaalaman, kung ang mga kababaihang naapektuhan ay maaaring mag-ambag sa pananaliksik at ibahagi ang kanilang pananaw sa direksyon na dapat gawin ng trabaho.
Ang mga ordinaryong mamamayan ay maaari ring magtrabaho patungo sa pagtiyak na ang autistic girls ay may parehong karapatan bilang kanilang mga katapat na lalaki. Sa pamamagitan ng pagkakaroon ng isang mas mahusay na pag-unawa sa iba't ibang anyo ng autism, ang lahat ay maaaring magbigay ng kontribusyon sa isang mundo kung saan ang mga bata at may sapat na gulang na may autism ay maaaring makahanap ng kanilang lugar, at makakatulong sa labanan ang pagbubukod sa pamamagitan ng paglikha ng isang napapabilang lipunan.
Tungkol sa Ang May-akda
Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en sciences sociales (EHESS). Ang artikulong ito ay co-nakasulat sa pamamagitan ng Adeline Lacroix, na gumagana sa Fabienne Cazalis at kamakailan-diagnosed na may Asperger syndrome. Ang isang mag-aaral sa pangalawang taon sa sikolohiya, siya ay nagtatrabaho sa isang siyentipikong pagsusuri sa panitikan tungkol sa mga katangian ng mataas na paggana ng mga babaeng autistic. 
Isinalin mula sa Pranses sa pamamagitan ng Alice Heathwood para sa Mabilis para sa Salita.
Ang artikulong ito ay orihinal na na-publish sa Ang pag-uusap. Basahin ang ang orihinal na artikulo.
Mga Kaugnay na Libro:
at InnerSelf Market at Amazon
