Ilustrasyon ni Julie Notarianni.

"Patal ako sa lahat ng dako, dahan-dahan, sa isang bisikleta na nagpapahayag ng 'Cancer on Board.' Sinaktan ko ang bawat pagtatangka na limitahan ako sa aking diyagnosis habang naglalakas ako ng wold upang huwag pansinin ito. "

Ang namamatay na di-maiiwasang sumusunod sa pamumuhay. Ano ang dahilan para sa isang mahusay na kamatayan sa isang makatarungan at sustainable mundo? Iniisip ko ng maraming mga araw na ito. Apat na taon na ang nakalilipas, sa edad na limampung taon, nasuri ako sa late-stage na kanser sa ovarian. Aktibo at nababagay, kinuha ito ng nabagsak na baga at dalawang sirang mga buto bago ko natanto na nagkaroon ako ng isang malaking problema, ang panghuli na hamon sa buhay: nakaharap sa sarili kong kamatayan.

Tinalikuran ko ang bawat pagtatangka na limitahan ako sa aking diagnosis
habang naglalakad ako sa mundo upang huwag pansinin.

Sa unang mga linggo pagkatapos ng pag-aaral na ako ay may sakit sa pagkakasakit, nagtataka ako, "Makaharap ba ako nito sa aking puso o sa aking ulo? Sa aking ulo, ito ay isang istorya na maaari kong gumawa ng kawili-wili, matalino, at abstract. Sa aking puso, ito ay isang palagiang pagyanig mula sa aking tiyan. "

Habang nahuhulog ang mga unang buwan ng pagkasindak, nagsimula akong umangkop sa aking "bagong normal." Pinayuhan ng aking medikal na koponan, "Dapat mong simulan ang pamumuhay na parang ang susunod na tatlong buwan ang iyong huling. Kapag nabubuhay ka pa sa malapit, gumawa ng isang bagong tatlong buwan na plano. "Nagpasya akong mag-asa at mangarap at magtayo sa mas maliit na paglalaan ng oras.

Gumawa ako ng malaking pagbabago sa aking buhay, na pinutol ang dalawang kritikal na mga punto ng anchor. Lumipat ako sa lunsod mula sa maliit na bayan na naging tahanan ko sa mga taon ng 25-ang aking nakahiwalay na pag-iral sa mga kakahuyan ay tila nakakatakot para sa mga emosyonal na pag-sweldo ng kanser sa terminal. Ako ay nagretiro mula sa samahan na itinatag ko at iyon ang naging gawain ng aking buhay para sa mga taon ng 18. Alam ko na ang mahabang oras at pagkapagod ng trabaho na minamahal ko ay magugugol ng lakas na kailangan ko para sa paggamot sa kanser.

Ako ay kwalipikado para sa kita ng kapansanan sa Social Security salamat sa "compassion clause" ng gobyerno, at nakuha ako ng Medicare dalawa at kalahating taon na ang lumipas. Lumaki ako sa aking bagong buhay na determinadong mabuhay hangga't maaari. Napagpasyahan kong mabuhay na maging 72 taong gulang, 19 taon na mas mahaba kaysa sa mga istatistika na hinulaang at isang edad na nakita kong katanggap-tanggap na mamatay.

Buhay na Ganap Kahit Humaharap sa Isang Pangungusap na Kamatayan

Tinatayang isa sa tatlong tao sa Estados Unidos ang tatanggap ng diagnosis ng kanser sa ilang punto sa buhay. Ang ilang mga tao ay mabilis na namatay. Ang iba na masuri bilang terminal ay patuloy na mabubuhay kahit na habang nakaharap sa isang kamatayan na pangungusap.

Ang isang kaibigan na nagbantay sa kanyang ina na namamatay ng kanser ay nagsabi sa aking kasiglahan. Sa mga taon ng 15 mula nang mamatay ang kanyang ina, nagkaroon ng mga pag-unlad na gumagawa ng mas malulubhang epekto ng paggamot na mas matitiis. Gayunpaman, ito ay kinuha sa akin taon pagkatapos ng aking diyagnosis upang muling hawakan ang mga pangako na naninirahan sa isang buong buhay.

Nagagalit ako sa pagiging hindi nakikita bilang isang taong may kanser. Ako ay isang lifelong feminist at organizer ng komunidad. Naniniwala ako sa pagsira ng katahimikan at pagbabahagi ng katotohanan. Dumaan ako bilang "normal" -ang mayaman, puti, payat, at heterosexual (may tulong sa asawa). Nakatira ako ng isang buhay na pribilehiyo. Sa ngayon, wala akong hitsura o pakiramdam na parang namamatay na ako. Masakit lang ako.

Kamakailan ay naalala ko ang dakilang Rachel Carson. Itinago niya ang sakit ng kanyang kanser sa pagtatapos ng takbo upang panatilihin siya Tahimik Spring ang mensahe ng pagkasira ng kapaligiran ay buhay sa Kongreso at pangunahing pag-uusap pabalik sa 1964.

Sa 2014, mapipili kong makita. Mayroon akong isang tattoo sa aking pulso na nagpapahayag sa akin ng isang "Warrior ng Kanser." Isinusulong ko ang mga pindutan na nagsasabing "Cancer Sucks." Ako pedal sa lahat ng dako, dahan-dahan, sa isang bike na nag-aanunsiyo ng "Cancer on Board." Nilalabanan ko ang bawat pagtatangka na limitahan ako sa aking diyagnosis habang naglalakad ako sa mundo upang huwag pansinin ito.

Mayroon kaming maliit na pagpipilian ngunit upang mabuhay sa sandaling ito;
maraming bagay ang pinag-uusapan, ngunit kaunti ang namamahala.

Ngunit kung minsan nararamdaman ko na ako ay nakahiwalay sa pagsisigaw tungkol sa aking diyagnosis habang ang Rachel Carson ay nasa lihim. Mukhang maganda ang pagtingin ko na maaaring maipahiwatig ng mga nagmamasid na ang pag-sign sa aking bike, ang pindutan sa aking mga bag, kahit na ang tattoo sa aking pulso ay kumakatawan sa lakas at kaligtasan.

Pampubliko o pribado, tahimik o malakas, ang mga resulta ay pareho. Ang sakit ay lumilikha ng paghihiwalay at hadlang mula sa daigdig ng balon. Isang kaibigan na may mga tala ng kanser sa terminal,

"Nagdudulot kami ng kakulangan sa ginhawa sa ilan dahil kami ay nabubuhay, namumuhay nang malalim sa kamalayan ng aming nalalapit na kamatayan, namumuhay sa sakit ngunit namumuhay nang lubos hangga't maaari habang namamatay kami. Dapat ba nating i-lock ang ating sarili sa isang makasaysayang madilim na silid upang hindi makagambala ang hale at nakabubusog sa mga saloobin ng kamatayan? "

Sinasabi ng mga tao ang mga kakaibang bagay kapag sinubukan nilang aliwin ang malubhang sakit habang iniiwasan ang kanilang sariling mga takot. "Lahat tayo ay may sakit. Alam mo lang ito. "Ako ay higit pa sa" alam ito "dahil ang aking pagod na mga ugat ay umigtad ng isa pang dosis ng chemotherapy, nakakalason na lason na magdadala sa akin sa aking mga tuhod na may pagkaubos, pagduduwal, at fog ng utak habang sana ay pinananatiling buhay pa ako.

Habang ang mga istatistika ay nagbigay sa akin ng maliit na pag-asa, ang tunay na taong may kanser ay nagbibigay ng inspirasyon. Normal ang hitsura nila at mabuhay nang maayos. Tumawa sila, manood ng TV, at maglakbay. Hindi sila tumigil sa pamumuhay, kahit na ang mga medikal na appointment, operasyon, paggagamot, at mga epekto ay nakakagambala sa kanilang mga araw.

Paghahanap ng iyong Support Circle

Hinanap ko ang iba pang mga kababaihan na nakatira sa isang kulay-rosas na slip mula sa buhay at natuklasan kung gaano kahirap para sa atin na makahanap ng isa't isa. Ang mga batas sa medikal na privacy ay hindi nakatutulong. Ang mga pangkat ng pagtangkilik ay madalas na batay sa Web o ospital, ngunit hindi lahat ay umunlad sa mga setting na iyon. Sa huli ay lumikha ako ng sariling balangkas ng suporta ng iba pang mga kababaihan na may terminal cancer.

Ang grupong ito ay tinatawag na "Ito'y Isang Mamatay na Kahihiyan," at ang estado ng flyer ay nagsasabi, "Ang aming layunin ay upang tuklasin ang mayaman at kakaibang teritoryo na nakaharap sa aming sariling mga pagkamatay. Sama-sama maaari naming mina ang katatawanan, kalokohan, at kagandahan ng isang buhay na nakabaligtad. Sumali sa amin para sa tsaa pababa sa kuneho butas. "Ang aming mga pagpupulong ng grupo ay nagbibigay ng isang itinatangi oras upang magsalita ng aming katotohanan nang walang pagkuha sa mga damdamin ng mga kaibigan at pamilya.

Ang mga tao ay madalas na nagsasabi sa may sakit sa terminong, "Ikaw ay totoong matakaw, napakaganda. Hindi ko talaga mapangasiwaan ito. "Marahil hindi. Ang katotohanan ay wala kang ideya kung gaano kahusay o masama kami, ang namamatay, ang humahawak nito. Si Kim, na masuri bilang terminal tatlong taon na ang nakakaraan sa edad na 34, ay nagsabi,

"Ang bawat araw ay maaaring magkakaiba-iba. Ito ay isang araw ng appointment ng doktor? I-scan ang araw? Isang araw ng kabuuang pahinga at pagpapahinga? Isang araw na ang pag-iisip sa akin na namamatay bago umabot ang edad 40 ay umalis sa akin na hindi nakapagpapalakas, umiiyak sa kama, at mahigpit na nakakapit ng heating pad? Sa isang oras ng isang buwan pumunta ako sa lahat ng mga tipikal na araw. At pagkatapos ang ilan. "

Ang Paglalakbay patungo sa Kamatayan

Pinapayagan din tayo ng social media na makipag-usap sa mga bagong kadalian tungkol sa pagharap sa kamatayan. Libu-libo ang sumunod sa blog ni Lisa Adams, kung saan inilalarawan niya ang bawat aspeto ng medikal at emosyonal na mga katotohanan na nakaharap sa kamatayan habang sinusubukan niya ang pagpapalaki ng isang batang pamilya. Hindi niya ginagawang madali o maganda ang hitsura nito.

Si Lisa at ang iba pang namamatay na mga blogger ay nag-aalok ng isang pagtingin sa sakit na karaniwang bihira na nakasaksi at hinihiling na ang mga taong may kanser sa terminal ay makikita bilang higit pa sa "matapang." Ang kolumnistang Tagapag-alaga na si Emma Keller at ang kanyang asawa ay nagrereklamo kay Adams para sa sobrang pagbabahagi. Sa palagay ko na ang mga naghahatol sa ating proseso ay pinapalayo ang kanilang sarili mula kay Lisa-at ako-at mula sa katotohanan ng matagalang kamatayan.

Ang kasalukuyang mga alituntunin ng magalang na pakikipag-usap ay nagiging mas mahirap sa paglalakbay patungo sa kamatayan. Isang babae ang nagsabi sa akin, "Tulad ng nakatayo kami sa ibang silid." Naiiwasan kami o tinutuya. ("Napakaganda mo ay hindi ka maaaring malubha" ay ang pinaka-kinasusuklaman at karaniwan ng mga papuri.) Ang mga pamamaraang ito ay nakakulong sa mga tao sa ating kultura mula sa pag-upo sa kamatayan, sadly ngunit kumportable.

Kapag ang mga tao na may diagnoses sa terminal ay nakikipag-usap tungkol sa kanilang karanasan, maaaring gawin ang kanilang paglalakad patungo sa kamatayan na mas magagawa. Hindi ko maisip ang mga paksa na mas angkop sa ganap na katapatan kaysa kapanganakan at kamatayan.

Reframing Terminal Cancer bilang isang Talamak na Sakit?

May trend na ibalik ang ilang mga kanser sa terminal bilang isang malalang sakit, marahil upang maiwasan ang pagbanggit ng kamatayan, upang magbigay ng pag-asa, o dahil ang ilang mga sakit sa terminal ay nagiging higit na mapapabagal sa mga nakaraang taon. Tinanggihan ng isang babae sa kanyang 40 ang label na iyon pagkatapos ng anim na taon sa paggamot:

"Para sa karamihan ng mga tao, makatuwiran na gumawa ng mga plano nang higit sa isang buwan sa isang pagkakataon, ngunit kahit na ang maikling oras-frame ay maaaring maging optimistiko para sa akin. Hindi inaasahang mga epekto na nakuha sa akin; Ang mga paggamot na naisip namin ay nagtatrabaho ay hindi na magtrabaho ng mga buwan na mas maaga kaysa sa inaasahan, at biglang kami ay itinutulak muli sa paggawa ng mga desisyon sa buhay at kamatayan, kulang sa anumang tunay na impormasyon tungkol sa kung ano ang maaaring-o maaaring hindi -pagbigay sa akin kahit na ilang buwan ng buhay . Ang paggawa ng mga plano sa kontekstong ito ay nagiging halos isang biro. Isang bagay tungkol sa estado na ito na nakatira sa akin ay tila naiiba sa akin mula sa kung ano ang iniisip ko bilang ang malalang sakit. Ito ay mas tulad ng isang mabagal na namamatay na proseso, na kung saan nakukuha ko sa LIVE. "

Napansin ko ang marami sa amin na may terminal kanser ay masayang magsaya at kahit na masigla sa pamamagitan ng walang pagpapalagay ng mahabang buhay. Mayroon kaming maliit na pagpipilian ngunit upang mabuhay sa sandaling ito; maraming bagay ang pinag-uusapan, subalit kakaunti ang maaaring pamahalaan. Kapag namumuhay ka sa paggamot sa paggamot at resulta ng pagsubok sa resulta ng pagsubok, mas mababa ang puwang para sa paggambala ng mga maliit na stress. Hindi namin inaasahan na mabuhay ng isa pang taon, ngunit kung kami ay nakataguyod ng isang taon, o lima, o sampu, itinuturing namin ang aming sarili na masuwerteng. Ang aking utos ay upang mabuhay na may lilim ng kamatayan na nakaupo nang kumportable sa isang balikat-bihira kong kalimutan, ngunit madalas kong bale-walain, ang aking bagong kasama.

Ang Pagkamatay ay Natulak sa Ang Reality Of Living

Gumawa ako ng isang tiyak na kapayapaan sa pag-iiwan sa mundong ito, isang kapayapaan na naranasan lamang matapos ang pagbubulay-bulay kung ano ang maaari kong gawin, kung saan maaari ako, kung ano ang maaari kong maging pagkatapos mamatay ako. Nakatira ako sa isang kultura na nag-aalok ng ilang mga pananaw kung ano ang mangyayari pagkatapos ng kamatayan-ito ay ANG KATAPUSAN (humus para sa mga edad), o ito ay ilang mythic na bersyon ng langit at impiyerno. Hindi gumagana ang opsyon para sa akin. Naisip ko ang susunod kong mundo tulad ng ginawa ni Peter Pan, "Ang mamatay ay isang malaking pakikipagsapalaran," kahit na ang kanyang imahe ng kamatayan ay mas maigting kaysa sa akin.

Ilang linggo pagkatapos ng diagnosis, bago lumipat sa lungsod, nakaupo ako sa sikat ng araw ng tagsibol ng isang creek sa aming homestead habang ang aking sweetie ay ang mga gawain na hindi ko magawa pagkatapos ng operasyon. Ito ang paborito kong lugar. Ang mga manok ay nakapagbigay ng mga kumportableng cluck sa kanilang enclosure sa aking kanan habang ang mga duck quacked comically sa pastulan sa aking kaliwa. Ang init ng araw ay umabot sa bawat sulok ng aking katawan. Napalibutan ako ng sobrang pagmamahal ko-ang mga luha na aking tinig ay maligaya. Hindi ba ito ang aking langit?

Ngayon, nakatira ako sa isang magandang kapitbahayan, sa isang magandang bahay na napapalibutan ng mga kasiyahan na hindi nag-aalis ng kalungkutan ng pag-alis. Nananatili ang aking buhay na puno ng kagalakan at kahulugan pati na rin ang kalungkutan at kalungkutan. Ako ay buhay na namamatay. Ang pagkamatay ay hinabi sa katotohanan ng pamumuhay. Hindi rin madali. Ngunit tulad ng pamumuhay namin bilang isang komunidad, haharapin din natin ang kamatayan bilang isang komunidad.

Ang artikulong ito ay unang inilathala sa OO! Magazine.

Tungkol sa Author

Sinulat ni Marcy Westerling ang artikulong ito para sa Ang Pagtatapos ng Kahirapan, ang isyu ng Fall 2014 ng OO! Magazine. Si Mary ay isang mahabang oras na organizer ng komunidad na may pagkagusto sa hustisya. Itinatag niya ang Rural Organizing Project (ROP) sa 1992. Siya ay kasalukuyang nasa ikapitong diskarte upang patatagin ang kanyang kanser. Siya ay mga blog sa livinglydying.com.

Inirerekumenda libro:

Pagiging Magaling (Kahit Kapag Nasaktan Ka): Mga Kasanayan sa Pag-iisip para sa mga taong may Cancer at Iba Pang Malubhang mga Karamdaman
ni Elana Rosenbaum.

Ang mga simpleng pamamaraan na ipinakita ni Elana Rosenbaum dito ay ang mga katulad niya na ginagamit niya sa mga tao sa kanyang pagsasanay ng psychotherapy na nakabatay sa pag-iisip at pagbawas ng stress-at ginagamit niya ang kanyang sarili bilang isang nakaligtas sa kanser. Ang mga ito ay mga pamamaraan na nagbibigay ng patunay na posible na hindi lamang magkaroon ng "buhay" habang ikaw ay malubhang may sakit, kundi ang buhay ay maaaring magsama ng kasiyahan, kadalian, at kaligayahan. Kasama sa librong ito ang isang programang audio na minsang nada-download na 60 na may pitong simpleng kasanayan sa pag-iisip.

I-click dito para sa karagdagang impormasyon at / o mag-order ng aklat na ito sa Amazon.