Ang mga kalahok sa mga pag-aaral ng biobank ay madalas na hinihingi ng malawak na pahintulot na gamitin ang kanilang data. Science Photo Library - TEK IMAGE/Brand X Pictures sa pamamagitan ng Getty Images

Isipin na pumayag kang maging bahagi ng isang bago at kapana-panabik na pangmatagalang pag-aaral sa pananaliksik upang mas maunawaan ang kalusugan at pag-uugali ng tao. Sa nakalipas na ilang taon, bumibisita ka sa isang site ng koleksyon kung saan pupunan mo ang ilang mga questionnaire tungkol sa iyong kalusugan at pang-araw-araw na gawain. Kinukuha ng mga research assistant ang iyong taas, timbang at ilang iba pang pisikal na katangian tungkol sa iyo. Dahil pumayag kang iambag ang iyong genetic data sa pag-aaral, nagbigay ka rin ng sample ng laway sa iyong unang pagbisita.

Sa paglaon, nakakita ka ng isang artikulo ng balita na nag-uulat na ang mga mananaliksik na nagsusuri ng data mula sa pag-aaral na iyong nilalahukan ay mayroong natagpuan ang mga genetic na variant na hinuhulaan ang posibilidad ng isang tao na makatapos ng kolehiyo. Naaalala mong nagbasa ka ng mahabang form noong pumayag kang ibigay ang iyong data, ngunit hindi mo lubos matandaan ang lahat ng detalye. Alam mo na ang pag-aaral ay tungkol sa kalusugan, ngunit paano ang mga natuklasang ito tungkol sa mga gene at edukasyon ay may kinalaman sa kalusugan? Partikular bang pinag-aralan nila ang iyong data? Ano ang kanilang nahanap?

Ano ang biobanks?

Maraming siyentipikong pananaliksik na pag-aaral ang nangongolekta ng data na sinadya upang sagutin ang isang partikular na tanong sa pananaliksik. Halimbawa, upang pag-aralan ang genetics ng diabetes, maaaring mangolekta ang mga mananaliksik ng data sa iyong presyon ng dugo at mga antas ng lipid bilang karagdagan sa genetic data. Ngunit lalong, ang mga siyentipiko ay nangongolekta ng malaking halaga ng data upang maging itinatago sa biobanks – mga repositoryo na nag-iimbak ng genetic data at iba pang biospecimen tulad ng dugo, ihi o tumor tissue na gagamitin sa malawak na bilang ng mga pag-aaral sa hinaharap.

Ang data ng biobank ay kadalasang ginagamit upang magsagawa ng genome-wide association studies, o GWAS.

Ang ilang mga biobank, tulad ng UK Biobank, i-link ang data ng biospecimen sa iba pang nakolektang data, tulad ng sekswal na pag-uugali, kasaysayan ng medikal, timbang, diyeta at pamumuhay. Mga pribadong kumpanya parang 23andMe kumuha din ng pahintulot mula sa kanilang mga customer na gamitin ang kanilang data sa mga pagsisikap sa pananaliksik.

Bilang isang mananaliksik interesado sa intersection sa pagitan panlipunang pag-uugali at genetika, madalas akong nakikipag-usap sa mga taong hindi alam kung paano ginagamit ang kanilang genetic data. Madalas silang nagulat na ang genetic data na pinahintulutan nilang gamitin para sa pagsasaliksik sa isang pribadong kumpanya sa pamamagitan ng paggamit ng DNA testing kit o sa isang biobank habang bumibisita sa kanilang lokal na klinika ay maaaring gamitin upang pag-aralan ang genetics ng sekswal na pag-uugali ng parehong kasarian or panganib-pagkuha.

Sa aming bagong-publish na pananaliksik, nakita namin ng aking mga kasamahan na kahit na pinipiling hindi tumugon sa mga tanong sa survey maaaring magbunyag ng impormasyon tungkol sa populasyon (nalaman namin na ang hindi pagtugon sa mga tanong sa survey ay nauugnay sa antas ng edukasyon, kalusugan at kita ng isang tao) kung available ang genetic data.

Genetic na data at may kaalamang pahintulot

Ang pananaliksik na maaaring gawin sa data ng biobank ay maaaring nakakatakot, ngunit hindi dapat. Ang genetic data, tulad ng data na ginamit sa aming pag-aaral, ay hindi natukoy. Nangangahulugan ito na hindi ito maiuugnay pabalik sa mga indibidwal na kalahok sa pananaliksik, na nananatiling hindi nagpapakilala. Dagdag pa, ginagamit ang genetic data para sa mga ganitong uri ng genetic na pag-aaral sa pinagsama-samang antas, ibig sabihin, hindi ito ginagamit upang hulaan o suriin ang mga tugon o gawi ng sinumang partikular na indibidwal.

Ang mga mananaliksik ay hindi gumagamit ng genetic data upang i-target ang mga indibidwal na may ilang mga genetic na profile. Halos lahat ng genetic na pananaliksik ay ginagamit upang mas maunawaan kung paano nakakaapekto sa kalusugan ang mga pag-uugali sa kalusugan at iba pang mga salik at upang malaman ang mga paraan upang mapabuti ang mga resulta. Ang layuning ito ang dahilan kung bakit ang karamihan sa mga kalahok sa pananaliksik ay sumasang-ayon na mag-ambag ng kanilang data sa pananaliksik sa unang lugar: upang matulungan ang mundo sa pamamagitan ng agham.

Maraming mga pag-unlad sa mga proteksyon sa paksa ng tao ang lumitaw bilang tugon sa hindi etikal na pananaliksik.

Ang problema ay kung talagang nauunawaan ng mga kalahok sa pananaliksik kung paano magagamit ang kanilang data. Marami sa mga orihinal na ideya sa paligid ng pag-unlad ng proseso ng may-alam na pahintulot at mga Institusyonal na Review Board, o mga IRB, na nilayon na protektahan ang mga kalahok sa pananaliksik mula sa direktang pinsala o mga paglabag sa privacy ay batay sa inaasahan na ang mga pag-aaral sa pananaliksik ay tutugon sa mga partikular na tanong tungkol sa isang paksa, tulad ng cardiovascular disease o lung cancer. Ang pokus na ito ay upang hindi maulit ang hindi etikal na mga kalupitan ng pananaliksik tulad ng kasumpa-sumpa Pag-aaral ng Tuskegee Syphilis, kung saan hindi sinabi ng mga mananaliksik sa mga kalahok, na pawang mga Itim na lalaki, na mayroon silang syphilis at pinigil ang paggamot na malawak na magagamit at kilala na napakabisa.

Ngunit dahil ang genetic data ay de-identified, ito ay madalas na itinuturing na hindi kasama sa buong pagsusuri sa IRB, na isang protocol upang matiyak na ang mga pag-aaral ay nakakatugon sa mga pamantayang etikal at mga patakarang institusyonal. At ang malawak na bilang ng mga tanong sa pananaliksik na maaaring tuklasin gamit ang mga biobank, kasama ang dami at uri ng data na nakolekta, ay gumawa ng mga orihinal na proteksyong ito upang matiyak na hindi sapat ang tunay na may kaalamang pahintulot.

Pagpapabuti ng kaalamang pahintulot

Upang maging malinaw, ang mga biobank ay napakahalaga para sa pampublikong pananaliksik sa kalusugan. Pinapayagan nila ang mga mananaliksik na iugnay ang maraming iba't ibang resulta at variable magkasama upang ipinta ang isang kritikal na pangkalahatang larawan ng kalusugan at pag-uugali ng tao. At sa kaibahan ng personal na makikilalang online o data ng telepono na kinokolekta ng mga kumpanya upang magpakita sa iyo ng mga naka-target na ad, ang mga biobank ay nangongolekta ng hindi natukoy na data na pinagsama-samang sinusuri.

Sa panahon ng malawak na pangongolekta ng data, ang pagtiyak na alam ng mga kalahok kung paano magagamit at hindi magagamit ang kanilang data ay kinakailangan upang matiyak na ang mga biobank ay isang transparent na tool para sa pandaigdigang kabutihan. Hindi mahuhulaan ng mga biobanks kung paano gagamitin ang data ng isang kalahok sa hinaharap, kaya maaaring mahirap para sa mga mananaliksik at etika na ibalik ang "may kaalaman" na bahagi ng "informed consent." Gayunpaman, higit pa ang kailangang gawin upang makuha ang tiwala ng mahahalagang kalahok sa pananaliksik na nag-aambag ng data upang mapabuti ang agham at ang mundo.

Tungkol sa Ang May-akda

Robbee Wedow, Assistant Professor ng Sociology at Data Science, Purdue University

Ang artikulong ito ay muling nai-publish mula sa Ang pag-uusap sa ilalim ng lisensya ng Creative Commons. Basahin ang ang orihinal na artikulo.