Nagkaroon ng hindi kapani-paniwala paglago sa diyagnosis at paggamot ng kanser sa suso nitong mga nakaraang taon. At ang mga kuwento tungkol sa mga kilalang tao na "natalo" ang kanser sa suso ay patuloy na pinagmumulan ng inspirasyon para sa maraming tao.
Gayunpaman, ang pagbibigay-diin na ito sa paglaban, pambubugbog at pag-survive sa kanser ay pinipigilan ang mga boses ng mga hindi mabubuhay. Iyon ay, ang maraming tao na na-diagnose na may walang lunas na metastatic na kanser sa suso na naglilimita sa buhay, na pumapatay ng siyam na Australiano araw-araw o halos 3,300 tao isang taon. Ngunit isang tinatayang 10,000 Ang mga Australyano ay nabubuhay sa diagnosis.
Ang pagiging diagnosed na may metastatic na kanser sa suso, bilang isa sa mga may-akda, ay nangangahulugan ng patuloy na paggamot upang mabuhay nang mahaba, at pati na rin, hangga't maaari. Nangangahulugan din ito ng patuloy na pangangailangan para sa emosyonal at praktikal na suporta.
Gayunpaman, ang lipunan, mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan, mga organisasyong nagtataguyod ng kanser, kahit na ang pinakamalapit na pamilya at mga kaibigan ng pasyente, ay maaaring magpumiglas na maunawaan kung ano ang pakiramdam ng mamuhay na may kanser na walang lunas at naglilimita sa buhay at kung paano pinakamahusay na magbigay ng suporta.
Bakit kakaunti ang kamalayan?
Metastatic na kanser sa suso, na tinatawag ding stage four na kanser sa suso, ay ang pinakaseryosong anyo ng kanser sa suso. Hindi tulad ng maagang kanser sa suso na nasa loob ng dibdib o kalapit na mga lymph node, ang metastatic na kanser sa suso ay kumalat sa iba pang bahagi ng katawan, kadalasan sa mga buto, baga, atay, o utak.
Walang lunas para sa metastatic na kanser sa suso sa kabila ng mga dekada ng adbokasiya, pagpopondo at pananaliksik. Ang paggamot ay nagpapatuloy hangga't nakakatulong ito upang makontrol ang kanser at pinahihintulutan ng pasyente. Ang median survival ay dalawa hanggang tatlong taon, bagama't mas bago, ang mga bagong paggamot ay nangangahulugan na ang ilang mga pasyente ay nabubuhay nang mas matagal.
Bilang isang lipunan, maaari tayong maging hindi komportable pinag-uusapan at nahaharap sa kamatayan. Pagdating sa cancer, kadalasan mas gusto nating tumuon sa mga magagandang balita. Ang mga salaysay na ito ay madalas na itinuturing na mas mahusay para sa pangangalap ng pondo at nagbibigay-katiyakan para sa mga taong bagong diagnosed. Ngunit nabigo sila kumatawan ang pagkakaiba-iba at katotohanan ng mga karanasan sa kanser.
Sa kabila ng malaking pananaliksik sa mga taong may non-metastatic na kanser sa suso, medyo maliit ay kilala tungkol sa mga Australyano na may metastatic na kanser sa suso.
Pakiramdam ay natahimik at hindi suportado
Sa pamamagitan ng aming pananaliksik gusto naming mas maunawaan ang mga karanasan ng mga tao sa metastatic na kanser sa suso. Ininterbyu namin ang 38 kalahok mula sa buong Australia na may magkakaibang karanasan ng metastatic na kanser sa suso. Ang mga kalahok ay na-recruit sa pamamagitan ng kanser sa suso at mga organisasyong pangkomunidad.
Nakakita kami ng mga mensahe at pampublikong kampanya tungkol sa cancer survivorship, na binibigyang-diin ang pag-asa at positibo, nilunod ang boses ng mga may metastatic na kanser sa suso. Ang pagtuon sa "mga kwento ng tagumpay" tungkol sa pagligtas sa kanser sa suso ay nagparamdam sa ilang tao na parang responsibilidad nilang "matalo" ang kanser. Kung hindi nila ginawa, kasalanan nila iyon. Tulad ng sinabi sa amin ng isang nakapanayam:
Medyo masama ang reaksyon ko sa lahat ng, 'Nagkaroon kami ng kanser sa suso at natalo namin ito at nakaligtas kami. Hindi ba tayo kamangha-mangha.' Mayroong halos isang pakiramdam kung hindi mo pa natalo ang iyong kanser sa suso ay hindi mo pa sinubukan nang husto.
Ang katahimikan sa paligid ng metastatic na kanser sa suso ay karaniwan sa mga karanasan ng mga kalahok sa pananaliksik. Pinigilan nito ang marami na kumonekta sa iba at sa suporta na kailangan nila. Naapektuhan pa nito ang mga relasyon sa mga pinakamalapit sa kanila na nag-iiwan sa kanila ng hindi pagkakaunawaan:
Hindi nila alam na kailangan ko nang magpagamot magpakailanman. Hindi ako gagaling. Sa tingin ko ang lipunan ay nag-iisip na ang lahat ay maaaring maayos; Ang metastatic na kanser sa suso ay talagang hindi maaayos.
Ang pagbabahagi ng malalim na takot at pag-aalala tungkol sa kanilang pag-asa sa buhay ay maaaring mag-iwan sa mga taong may metastatic na kanser sa suso na pakiramdam na naubos sa halip na suportado. Maraming kalahok ang nag-ulat na kailangang suportahan at protektahan ang pamilya, kaibigan, kakilala at kasamahan sa trabaho mula sa katotohanan ng kanilang terminal diagnosis.
Itinatago mo ang nararamdaman mo dahil ayaw mong iwasan […] Iyong inilagay sa malaki at masayang mukha. Ngunit tulad ng isang sibuyas kung babalatan mo ang mga layer, malalaman mo kung ano ang nangyayari.
Habang nais ng maraming kalahok na sumali sa isang komunidad ng mga taong may metastatic na kanser sa suso, nahirapan silang malaman kung paano makahanap ng isa. Ang mga gumawa, ay nagbigay-diin kung gaano ito kahalaga:
Ang kakayahang makilala at malaman na talagang nakukuha ako ng mga taong ito ay isang malaking kaluwagan at binabawasan nito ang paghihiwalay.
Ang mga natuklasang ito ay umaalingawngaw nakaraang pananaliksik ang pagpapakita ng mga taong may metastatic na kanser sa suso ay may mas mataas na pangangailangan ng suporta kaysa sa mga may non-metastatic na kanser sa suso. At ang mga pangangailangang ito ay mas malamang na matugunan by pangangalaga sa kalusugan, mga serbisyo ng suporta, pamilya o kaibigan.
Isang bagong landas
Ang pagiging diagnosed na may metastatic na kanser sa suso ay maaaring nakakatakot, malungkot at lumikha ng makabuluhang mga pangangailangan sa suporta. Mahalagang magkaroon ang mga taong may metastatic na kanser sa suso mga boses na pinakinggan at natugunan ang kanilang mga pangangailangan.
Ang mga susunod na hakbang ay dapat kasama ang:
-
pagpapabuti ng pangongolekta ng data ng mga rehistro ng cancer kaya alam namin kung gaano karaming mga tao sa Australia ang may metastatic na kanser sa suso
-
pagtaas ng representasyon ng mga taong may metastatic na kanser sa suso sa adbokasiya, mga organisasyong sumusuporta at pananaliksik
-
access sa buong bansa sa mga programa ng peer-to-peer at mga grupong sumusuporta sa metastatic na kanser sa suso na pinangunahan ng propesyonal.
Dapat nating tiyakin na ang mga taong may metastatic na kanser sa suso ay ang magsasalita sa kanilang karanasan at pangangailangan. Tulad ng sinabi ng isang kasamahan na may metastatic na kanser sa suso:
Nabasa ko ang isang artikulo na isinulat ng isang maagang yugto ng kanser sa suso na 'nakaligtas'. Parang isang taong naglalarawan ng taglamig noong naranasan lang nila ang taglagas.
Kung ikaw o isang taong kilala mo ay may metastatic na kanser sa suso, maaaring masuportahan ka o maiugnay ng mga organisasyong ito sa iba na may parehong diagnosis:
-
Network ng Kanser sa Suso Australia para sa impormasyon at suporta
-
McGrath Foundation para sa impormasyon tungkol sa pag-access sa mga metastatic breast care nurse.
Sophie Lewis, Senior Lecturer, Unibersidad ng Sydney, University of Sydney; Andrea Smith, Research kapwa, University of Sydney, at Katherine Kenny, ARC DECRA Senior Research Fellow, University of Sydney
Ang artikulong ito ay muling nai-publish mula sa Ang pag-uusap sa ilalim ng lisensya ng Creative Commons. Basahin ang ang orihinal na artikulo.
Mga Kaugnay na Libro:
The Body Keeps the Score: Brain Mind and Body in the Healing of Trauma
ni Bessel van der Kolk
Tinutuklas ng aklat na ito ang mga koneksyon sa pagitan ng trauma at pisikal at mental na kalusugan, na nag-aalok ng mga insight at diskarte para sa pagpapagaling at pagbawi.
I-click para sa karagdagang impormasyon o para mag-order
Paghinga: Ang Bagong Agham ng Nawalang Sining
ni James Nestor
Sinasaliksik ng aklat na ito ang agham at kasanayan sa paghinga, na nag-aalok ng mga insight at diskarte para sa pagpapabuti ng pisikal at mental na kalusugan.
I-click para sa karagdagang impormasyon o para mag-order
The Plant Paradox: Ang Mga Nakatagong Panganib sa "Malulusog" na Pagkaing Nagdudulot ng Sakit at Pagtaas ng Timbang
ni Steven R. Gundry
Tinutuklas ng aklat na ito ang mga link sa pagitan ng diyeta, kalusugan, at sakit, na nag-aalok ng mga insight at diskarte para sa pagpapabuti ng pangkalahatang kalusugan at kagalingan.
I-click para sa karagdagang impormasyon o para mag-order
The Immunity Code: The New Paradigm for Real Health and Radical Anti-Aging
ni Joel Greene
Ang aklat na ito ay nag-aalok ng bagong pananaw sa kalusugan at kaligtasan sa sakit, na kumukuha sa mga prinsipyo ng epigenetics at nag-aalok ng mga insight at diskarte para sa pag-optimize ng kalusugan at pagtanda.
I-click para sa karagdagang impormasyon o para mag-order
Ang Kumpletong Gabay sa Pag-aayuno: Pagalingin ang Iyong Katawan sa Pamamagitan ng Pasulput-sulpot, Kahaliling Araw, at Pinahabang Pag-aayuno
ni Dr. Jason Fung at Jimmy Moore
Tinutuklas ng aklat na ito ang agham at kasanayan ng pag-aayuno na nag-aalok ng mga insight at diskarte para sa pagpapabuti ng pangkalahatang kalusugan at kagalingan.
