Sa ugnayan ng isang app, sinusubaybayan ni Emma ang kanyang diyabetis. Nagpasok siya ng pagkain, ehersisyo, timbang at mga antas ng asukal sa dugo, pagkatapos ay nagtatakda ng mga paalala ng gamot.

Ginagamit ni Suzanne ang pinakabagong naisusuot aparato upang subaybayan ang kanyang tumatakbo na ruta at ang mga distansya ay lumakad. Dahil hindi pa rin siya natulog sa nakalipas na buwan, itinala rin niya ang kanyang mga pattern ng pagtulog.

Kinukuha ni Richard ang kanyang tablet para sa schizophrenia. Ang tablet ay naglalaman ng isang sensor na nakikipag-ugnayan sa mga central health database upang sabihin sa mga propesyonal sa kalusugan kung nakuha niya ang kanyang gamot.

Ang pakikibahagi ng rebolusyong pangkalusugan

Ito ang rebolusyong pangkomunidad na nakikilahok, kung saan gumagamit ang mga tao ng apps at mga gamit na naisusuot, at lunok ang mga sensors, upang masubaybayan ang kanilang kalusugan at kagalingan, upang kontrolin ang pangalan ng empowerment.

Pinakabagong mga numero ipahiwatig ang dalawa sa tatlong Australyano ay may isang social media account at karamihan ay gumastos halos katumbas ng isang araw sa isang linggo online. Sa 2017, ang 90% ng mga Australyano ay online at sa pamamagitan ng 2019 karamihan sa mga sambahayan ay magkakaroon ng isang average ng 24 home device (tulad ng mga alarma, telepono, kotse at computer) na konektado sa online.

Ang mga mananaliksik sabihin mayroon nang higit sa 160,000 na mga medikal at pangkalusugan na apps; isang tinantyang 485 milyon na naisusuot na mga aparato ay inaasahang na inilabas sa isang taon sa pamamagitan ng 2018.

Ang lahat ng pagsubaybay sa sarili at pagkakakonekta ay may mga implikasyon para sa paghahatid ng pangangalagang pangkalusugan. Binabago din nito kung paano kinokolekta at sinuri ng mga mananaliksik ang data.

Ang pampublikong ngayon ay naging paksa ng pag-aaral at ang mga tool sa koleksyon. Maaari ring ibahagi ng mga tao ang data na ito sa mga bagong paraan.

Ang data ng app ni Emma ay magagamit sa panahon ng kanyang konsultasyon sa pangangalagang pangkalusugan upang gabayan ang kanyang paggamot sa diyabetis at punuin ang kanyang mga rekord sa medisina. Kaya, si Emma ay naging aktibong kapareha sa kung paano pinamamahalaan ang pangangalaga ng kanyang kalusugan.

Maaari ring sumali si Emma sa isang online na komunidad upang ibahagi ang personal na impormasyong pangkalusugan sa publiko. Maaari niyang gamitin bagong mga platform upang mag-abuloy ng data para sa pampublikong kabutihan.

Ang ideya ay ang ibang tao na tulad ni Emma, ​​marahil kamakailan ay na-diagnose na may diyabetis, o kahit na mga mananaliksik ng diyabetis, ay maa-access ang impormasyong ito at gamitin ito para sa higit na kabutihan. Gayunpaman, ang mga implikasyon ng pagbabahagi ng data na ito ay hindi nakatanggap ng maraming pansin.

Mga umuusbong na panganib

Pinipili ni Emma na i-upload ang kanyang personal na impormasyong pangkalusugan sa isa sa mga website na ito ng pagbabahagi ng data; siya ay nasa kontrol at empowered. Tulad ng ipinangako ng website na hindi nagpapakilala sa sarili, sa palagay niya mayroong maliit na panganib. Ngunit may mga panganib, ang ilang mga hindi sinasadya.

ilan mananaliksik magmungkahi magagamit ng publiko ang mga dataset na maaaring isama at susuriin upang makilala ang mga negatibong pag-uugali na nauugnay sa mga partikular na kundisyon. Ang mga negatibong pag-uugali ay maaaring maugnay sa partikular na mga pangkat na panlipunan o pangkultura at dagdagan ang potensyal para sa stigmatization.

Ang daloy at kilusan ng data ay lumilikha din ng higit pang mga tanong sa paligid ng pahintulot at pagkapribado. Maraming tao ang nananatiling walang kamalayan kung saan pupunta ang data at kung paano ito ginagamit. A kamakailang draft na ulat ay nagpapahiwatig ng 13% ng mga Australyano na nagmamay-ari ng isang naisusuot na aparato tulad ng ginagamit ni Suzanne upang subaybayan ang kanyang pagtakbo, paglalakad at pagtulog.

Gaano karaming mga tao ang nakakaalam ng kagalingan at lokasyon ng mga data na ito na naisusuot na mga aparato mangolekta ng mga paglalakbay pabalik sa mga kumpanya na nagbebenta ng mga ito at ginagamit sa mga paraan na alam namin kaunti tungkol sa?

Paano ito nakikibahagi?

A kamakailang ulat paints isang larawan ng mga Australyano poised upang pumasok sa rebolusyon na ito.

Natagpuan nito ang 87% ng mga tao ay gumawa ng mga tipanan sa online, ang 74% ay gagamit ng mga diagnostic kit ng tahanan para sa kolesterol, ang 70% ay mag-order ng mga reseta gamit ang isang mobile app, ang 61% ay kumunsulta sa kanilang doktor sa pamamagitan ng video sa kanilang computer at 70% ay makipag-ugnayan sa isang doktor o ibang propesyonal sa kalusugan sa pamamagitan ng email, teksto o social media.

Ngunit ito ba ay para sa lahat? Mga mananaliksik magtalo maraming mga app sa kalusugan at medikal ang partikular sa kalusugan ng kaisipan ngunit ilang tao ang gumagamit nito. Ang mga tao ay mas malamang na mag-download ng isang app sa kalusugang pangkaisipan kapag inirerekomenda ng isang propesyonal sa kalusugan sa halip na i-download ito mismo.

Hanggang ngayon, karamihan pagtalakay ay nasa kapasidad ng mga tao na gumamit ng apps at mga gamit na naisusuot upang maisulong ang kanilang awtonomya bilang tunay na kapangyarihan ng mga mamamayan.

Ngunit may pantay na pag-aalala na ang mga bagong digital na teknolohiya ay maaaring magtakwil ng awtonomiya. Ang isang halimbawa ay sa pamamagitan ng kilusan ng data sa mga negosyo nang walang indibidwal na kaalaman o pahintulot.

Ang isa pang halimbawa ay maaaring sa kaso ni Richard sa pagsubaybay sa paggamit niya ng gamot sa schizophrenia, na may potensyal para sa mas higit na pagsubaybay at pagkontrol, isang porma ng digital paternalism.

Patnubay sa etika

Kailangan ang etika ng patnubay upang mapigilan ang mga umuusbong na panganib ng pakikilahok sa kalusugan. Ang walang katulad na mga pagkakataon para sa pampublikong paglahok sa pagsubaybay at pagbabahagi ng data ay nangangahulugan na kailangan namin upang matiyak na ang pakikilahok ay higit pa sa pagbuo ng data at talagang nakakamit ang tunay na pakikipagsosyo at pagbibigay-kapangyarihan.

Kailangan ng mga institusyong pang-research upang magtatag ng mga alituntunin upang matukoy ang mapagkakatiwalaan at pagiging lehitimo ng ibinahaging publikong data. Ang mga etika ng pananaliksik na komite at ang komunidad ng pananaliksik ay kailangang pag-usapan kung saan ang mga hangganan ay nasa pagitan ng pagiging isang paksa ng data at kolektor ng data.

Kailangan nating isipin kung sino ang nagmamay-ari ng data at kung paano magagamit ang mga karapatan na gamitin ang data na iyon.

Mayroon ding mga pangangailangan upang maging isang mas mahusay na pag-unawa sa mga epekto ng apps ng kalusugan ng kaisipan at mga bagong teknolohikal na sensor na aparato para sa mga taong nabubuhay sa sakit sa isip.

Tungkol sa Ang May-akda

Victoria J Palmer, Postdoctoral Researcher Applied Ethics, University ng Melbourne

Ang artikulong ito ay orihinal na na-publish sa Ang pag-uusap. Basahin ang ang orihinal na artikulo.

Mga Kaugnay Books

at InnerSelf Market at Amazon