Maaari kang mabigla upang makita kung ano ang sinasabi ng iyong data tungkol sa iyong nakaraan - at hinaharap - kalusugan.

Naisip mo na ba kung bakit ang iyong computer ay kadalasang nagpapakita sa iyo ng mga ad na mukhang pinasadya para sa iyong mga interes? Ang sagot ay malaking data. Sa pamamagitan ng pagsasama sa labis na malalaking dataset, ang mga analista ay maaaring magbunyag ng mga pattern sa iyong pag-uugali.

Ang isang partikular na sensitibong uri ng malaking data ay medikal na malaking data. Ang malalaking data ng medikal ay maaaring binubuo ng mga rekord ng elektronikong kalusugan, mga claim sa seguro, impormasyong ipinasok ng mga pasyente sa mga website tulad ng PatientsLikeMe at iba pa. Ang impormasyong pangkalusugan ay maaari ding makuha mula sa mga paghahanap sa web, sa Facebook at sa iyong kamakailang mga pagbili.

Ang ganitong data ay maaaring gamitin para sa kapaki-pakinabang mga layunin ng mga medikal na mananaliksik, mga awtoridad sa kalusugan ng publiko, at mga tagapangalaga ng pangangalagang pangkalusugan. Halimbawa, maaari nilang gamitin ito upang pag-aralan ang mga medikal na paggamot, labanan ang mga epidemya at mabawasan ang mga gastos. Ngunit ang iba na maaaring makakuha ng medikal na malaking data ay maaaring magkaroon ng mas makasariling mga agenda.

Ako ay isang propesor ng batas at bioethics na nag-research ng malaking data nang husto. Noong nakaraang taon, nag-publish ako ng isang libro na may karapatan Mga Electronic Health Records at Malaking Data ng Medikal: Batas at Patakaran.

Ako ay lalong nababahala tungkol sa kung paano maaaring gamitin ang malaking medikal na data at kung sino ang maaaring gamitin ito. Ang aming mga batas ay kasalukuyang hindi sapat upang maiwasan ang pinsalang nauugnay sa malaking data.

Ano ang sinasabi ng iyong data tungkol sa iyo

Ang personal na impormasyon sa kalusugan ay maaaring maging interesado sa marami, kabilang ang mga employer, mga institusyong pinansyal, mga marketer at institusyong pang-edukasyon. Ang mga nasabing entidad ay maaaring naisin na gamitin ito para sa mga layunin ng paggawa ng desisyon.

Halimbawa, mas gusto ng mga employer na malusog ang mga empleyado na produktibo, kumuha ng ilang araw na may sakit at may mababang gastos sa medikal. Gayunpaman, may mga batas na nagbabawal sa mga tagapag-empleyo mula sa pagpapasiya sa mga manggagawa dahil sa kanilang mga kondisyon sa kalusugan. Ang mga batas na ito ay ang Amerikanong may Kapansanan Batas (ADA) at ang Genetic Information Nondiscrimination Act. Kaya, ang mga tagapag-empleyo ay hindi pinahihintulutan na tanggihan ang mga kwalipikadong aplikante dahil lang sa may diyabetis, depresyon o abnormalidad sa genetiko.

Gayunpaman, ang parehong ay hindi totoo para sa karamihan ng mga predictive na impormasyon tungkol sa posibleng mga karamdaman sa hinaharap. Walang pinipigilan ang mga employer na tanggihan o pagpapaputok ang mga malusog na manggagawa sa labas ng pag-aalala na mamumuo sila sa ibang pagkakataon ng kapansanan o kapansanan, maliban kung ang pag-aalala ay batay sa genetic na impormasyon.

Anong hindi-genetic na data ang maaaring magbigay ng katibayan tungkol sa mga problema sa kalusugan sa hinaharap? Ang katayuan ng paninigarilyo, mga kagustuhan sa pagkain, mga gawi sa ehersisyo, timbang at pagkakalantad sa mga toxin ay lahat nagbibigay-kabatiran. Naniniwala ang mga siyentipiko na biomarkers sa iyong dugo at iba pang mga detalye sa kalusugan ay maaari hulaan ang pagpapahiwatig ng kamalayan, depression at diyabetis.

Kahit na ang mga pagbili ng bisikleta, mga marka ng kredito at pagboto sa halalan sa midterm ay maaaring tagapagpabatid ng iyong katayuan sa kalusugan.

Pagkakalap ng mga datos

Paano makukuha ng mga employer ang mga predictive na data? Ang isang madaling mapagkukunan ay social media, kung saan maraming mga indibidwal ang nagpo-publish ng pribadong impormasyon. Sa pamamagitan ng social media, maaaring malaman ng iyong tagapag-empleyo na manigarilyo ka, ayaw na mag-ehersisyo o magkaroon ng mataas na kolesterol.

Isa pang potensyal na mapagkukunan ay mga programang pangkalusugan. Ang mga programang ito ay nagsisikap na mapabuti ang kalusugan ng mga manggagawa sa pamamagitan ng mga insentibo upang mag-ehersisyo, tumigil sa paninigarilyo, pamahalaan ang diyabetis, kumuha ng screening sa kalusugan at iba pa. Habang maraming mga programa sa kalusugan ay pinapatakbo ng mga third party vendor na nangangako ng pagiging kompidensyal, iyon ay hindi palaging ang kaso.

Bilang karagdagan, ang mga tagapag-empleyo ay maaaring bumili ng impormasyon mula sa mga broker ng data na kumulekta, sumulat ng libro at nagbebenta ng personal na impormasyon. Ang mga brokers ng datos na pinagkukunan ng mina tulad ng social media, mga personal na website, mga rekord ng Senso ng US, mga rekord ng ospital ng estado, mga talaan ng pagbili ng mga nagtitinda, mga totoong ari-arian ng ari-arian, mga claim sa seguro at higit pa. Dalawang kilalang broker ng data ay Spokeo at Acxiom.

Ang ilan sa mga employer ng datos ay maaaring makilala ang mga indibidwal ayon sa pangalan. Ngunit kahit na ang impormasyon na hindi nagbibigay ng mga halatang nagpapakilala ay maaaring mahalaga. Halimbawa, ang mga vendor ng programang pangkalusugan ay maaaring magbigay ng mga tagapag-empleyo buod ng data tungkol sa kanilang mga workforce ngunit strip ang mga detalye tulad ng mga pangalan at petsa ng kapanganakan. Gayunpaman, maaaring natukoy ang impormasyong de-nakilala muling natukoy ng mga eksperto. Ang mga miners ng data ay maaaring tumugma sa impormasyon sa data na magagamit ng publiko.

Halimbawa, sa 1997, Latanya Sweeney, ngayon isang propesor ng Harvard, patanyag nakilala Mga rekord sa ospital ng gobernador ng Massachusetts William Weld. Ginugol niya ang $ 20 upang bumili ng mga rekord ng hospital ng hindi nakikilalang empleyado ng estado, pagkatapos ay itugma sa mga talaan ng pagpaparehistro ng botante para sa lungsod ng Cambridge, Massachusetts.

Karamihan sa mga mas sopistikadong pamamaraan ngayon ay umiiral. Maaaring isipin na ang mga interesadong partido, kabilang ang mga tagapag-empleyo, ay magbabayad ng mga eksperto upang muling tukuyin ang mga anonymous na talaan.

Bukod dito, ang de-nakikilala na data mismo ay maaaring maging kapaki-pakinabang sa mga tagapag-empleyo. Maaari nilang gamitin ito upang malaman ang tungkol sa mga panganib sa sakit o upang bumuo ng mga profile ng mga hindi kanais-nais na empleyado. Halimbawa, ang Mga Centers for Control and Prevention ng Sakit website nagpapahintulot sa mga gumagamit na maghanap ng pagkakasakit ng kanser sa pamamagitan ng edad, kasarian, lahi, etnisidad at rehiyon. Ipagpalagay na natutuklasan ng mga nagpapatrabaho na ang ilang mga kanser ay pinaka-karaniwan sa mga kababaihan sa paglipas ng 50 ng isang partikular na lahi. Maaaring sila ay masyadong natutukso upang maiwasan ang pagkuha ng mga babae na akma sa paglalarawan na ito.

Mayroon na, ang ilang mga employer ay tumangging mag-hire ng mga aplikante na napakataba or manigarilyo. Ginagawa nila ito nang hindi bababa sa bahagi dahil nag-aalala sila sa mga manggagawa na ito ay magkakaroon ng mga problema sa kalusugan.

Ano ang pagtigil sa kanila?

Kaya ano ang maaaring gawin upang maiwasan ang mga employer na tanggihan ang mga indibidwal batay sa pag-aalala tungkol sa mga sakit sa hinaharap? Sa kasalukuyan, wala. Ang aming mga batas, kabilang ang ADA, ay hindi lamang tumutugon sa sitwasyong ito.

Sa ganitong malaking panahon ng data, hinihimok ko na ang batas ay binago at pinalawig. Ang ADA ay pinoprotektahan lamang ang mga may mga kasalukuyang problema sa kalusugan. Panahon na ngayon upang simulan ang pagprotekta sa mga may mga panganib sa kalusugan sa hinaharap. Higit na partikular, ang ADA ay dapat magsama ng "mga indibidwal na nakikita bilang malamang na bumuo ng pisikal o mental na mga kapansanan sa hinaharap."

Kakailanganin ng oras para muling maibalik ng Kongreso ang ADA. Sa ngayon, mag-ingat sa kung ano ang iyong nai-post sa internet at kung kanino iyong inihayag ang impormasyong may kaugnayan sa kalusugan. Hindi mo alam kung sino ang makakakita ng iyong data at kung ano ang gagawin nila dito.

Tungkol sa Author

Sharona Hoffman, Propesor ng batas sa kalusugan at bioethics, Case Western Reserve University

Ang artikulong ito ay orihinal na na-publish sa Ang pag-uusap. Basahin ang ang orihinal na artikulo.

Books sa pamamagitan ng ito May-akda:

at InnerSelf Market at Amazon